我的女儿是肌肉萎缩的病患，现在己经有插器管内管，己经有一个多月了，医生建议我们要给她做气切，因为我们都不忍心在让她在动一次刀，而且好怕因为这样而失去她，真的不知道什么才是对她最好的
医生说如果做气切的话，女儿就可以开口讲话或吃东西，如果不让她做的话好像又让她失去了某些功能，
真不知道我的不捨对她来说到底是不是变成了她的沉重负担。
每当医生要我们做决定的时候，我好像也只能用泪水来回答，一次叉一次的心痛真的让我是心力交瘁，好像只能一次叉一次的告诉女儿我对不起妳，让妳生这种病让妳受苦，而我想要给妳最好的，却也不知道什么才是最好的好像除了伤心还是伤心，觉得人生好苦好苦
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无知ㄉ我........
我只能给你打气
抱歉
但我记的我奶奶当初也是插管了一阵子
医生也是建议气切
家族考虑好久
(因奶奶是后天聋哑
保守的长辈说
奶奶这辈子已苦了一辈子
曾听说气切后下辈子也会当哑巴
因我奶奶当时中风情形很严重)
但最后还是气切
我不敢多问你啥
只知道你都是为了宝贝好
妈妈
加油 加油
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
-
may
妈妈别难过了遇到这种事情觉得真的会很无助
我爸这一阵子身体也超不好的一生也说要给他作气切
想到就觉得不想帮我爸再多作一份痛苦因为他怕痛
恐怕我也只能给你安慰了让我们来为你家女儿加油!
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
-
真爸
除非在短期内能够拔掉管子，否则气切是应该作的，可以降低感染的机会，更重要的是病人会比较舒服，管子在喉咙比较容易引起不舒服的反射。
话说回来，只有病人自己能够决定什么是对自己最好的，我们任何其它人都没有权利完全取代她自己，即使我们可能比她更难受，但生病的毕竟是她自己。
如果可以的话，希望妳好好跟她商量要不要作气切，然后拿起勇气共同面对(或是不面对)可能的危险性。不要怕这会让她难过，许多时候，妳们若不能彼此分享难过，会让病人为了妳而逞强，这往往是更令病人难受的事。
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
-
Q比妈咪
我爸爸以前插管了三个月
医生说这样插管太久容易感染
因为我们对气切不了解又害怕动刀
所以迟迟不同意作气切手术
到最后医生就变得不太理我们了
等到后来一位好心的护士带我们去看其他气切的病人
我们才觉得这不是那么可怕的事
所以跟医生说我们同意手术了
但此时医生却以病人已经太虚弱不适合手术为由拒绝
一个月后爸爸因为另一件医疗疏失往生
妈妈一直自责没有早点劝服爸爸作手术
也怪医生没有在一开始就对我们解说得更详细一点
让我们失去判断的方向
这段经历给您参考
其实要不要作气切真的没人能作出建议
最好是再去多了解一点气切手术的相关资讯
才能在左右为难时作出比较好的决定
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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润润&翔翔
做气切后病人会舒服很多很多喔
因为不用嘴巴挿着管子，那真的很难受，
ㄝ很伤口腔、喉咙、牙齿和气管
除非是暂时性的
若是长时间需要挿管
真的强烈建议要做喔
现在医生的技术都OK啦
气切如同一般的外科手术一样
危险性并不高啦
只是有一些老年人年事已高，伤口癒合能力差，所以能不切就尽量不切
你女儿是年轻人，这方面应该没问题的
还有妈妈
我们没有办法改变命运，可是我们可以改变心情
心情、想法转变，用另一个角度来看待生命，
你就觉得人生并不完全那吗苦了
你要把自己过好，才能更有能力去照顾孩子
你觉得苦、常掉泪、家里愁云惨雾
孩子ㄝ会感觉得到，她ㄝ会觉得人生是苦的、活着没有意义
所以你要改变心情、要加油喔！
我相信每个生命的诞生，都有其与生俱来的宿命与使命
绝对有其可爱、珍贵之处
等你ㄑ发掘喔
(原作者于 2005-04-13 11:28:13 重新编辑过)
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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润润&翔翔
再补充一些
妈妈，我知道孩子是你的血、你的肉
你的心痛相信同样身为母亲的我们都能体会
但是还是想告诉你：
学着放下你的心吧！
把孩子的〝身体〞交给〝医生〞〈选择好的医生，然后相信他〉
把孩子的〝灵魂〞交给〝上帝〞〈尽最大的人事，然后听天命〉
有很多肌肉萎缩的患者在经过适当的治疗与控制之后
ㄝ能健健康康、快快乐乐的过一辈子，像个正常人一样
相信你的宝贝ㄝ能如此！
(原作者于 2005-04-13 12:13:05 重新编辑过)
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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妤妤
医生建议开气切是有他的考量在其实一个气管内管在嘴巴真的满不舒服加上很容易感染必竟是侵入性的管子的我看过有曾经做过气切的病人之后病情稳定后慢慢训练发声讲话恢复的情形很好很心疼你的孩子加油你要坚强
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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小蜥蜴妈咪 Vivian
我想医生会建议做气切
应该也是考虑之后的结果
因为插管不能插太久
容易感染 而且病人会很不舒服
气切不是很大的手术
本身的危险性应该是还好
只是日后拔管以后
要做复健 练习发声和吞嚥
我记得气切以后 拔管前
应该是没法讲话的
吃东西就因人而异
体力好的病人 有人可以吃东西
妈妈 我不知道怎样安慰你
同样身为别人父母
我们能想像那种痛苦
可是 你还是要坚强
毕竟你是女儿的依靠
自己也要找机会 释放压力
希望妹妹身体可以愈来愈好
祝福你们 辛苦了!!!
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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多保重
妈妈
看了以上的建议，可能还是做比较好。
您的心情，大家都能了解，其实，人生真的非常非常苦，您那么爱您的孩子，不论如何，母女之情，相信她都点滴在心头，不要觉得对不起她，因为你们是何等地爱她，这辈子就算辛苦些，但她始终是你们心里最甜蜜的负荷。愈来愈觉得老天爷给每个人不同的功课来考验着我们，我们没有选择的余地。
anyway，楼上也有妈妈说，您的宝贝也是有机会非常健康平安长大，和一般孩子没什么二样，祝福您。
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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花生米的妈
肌肉萎缩的病患到发病末期时会因呼吸肌萎缩
造成呼吸困难
插管或器切应该是必要的
临床上插管大多数是用在急性期或可回复性呼吸困难
若是长期大多都要做气切会比较好
只是后续的照护问题比较麻烦
其实插着管子喉咙也很不舒服的
加油喔
妹妹一定是很想当你女儿
所以不论有多痛苦他都愿意投胎 到这世上喊你一声妈
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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照顾肌肉萎缩的护士阿姨
气切是对长期呼吸照护病患来说
是最舒服且最有生活品质的!!!
像台湾欢呼儿病友会的病童一样,她们可以出外郊游
会说话,会吃东西等
更不用担心喉头水肿问题及流口水啦!管子脱落等问题
若希望孩子能舒服且有良好的生活品质,身为护理人员的我
建议一定要做气切
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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潘潘
我在呼吸加护病房
气管内管使用一段时间无法拔除后
医师会建议家属做气切
因为气管内管使用太久会有许多合併症
如:声带受损肺炎病人不适
而气切的手术时间不到一小时
伤口约2公分
以后拔除也能说话
有气切的病人比较容易自咳出痰液
也比较能脱离呼吸器
建议妈妈多和医师商量喔
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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双子的窝
当妈妈的妳一定是痛苦不堪恨不得为她承受所有的苦
我无法给妳任何建议因为我完全不懂这样的手术
曾看过同学的奶奶晚年靠插管维生我不想形容
不论妳有多痛苦一定要详细问过医生
做这种手术的好处与后遗症
为妳家妹妹加油!妳要坚强一些
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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气切比插管好很多
有一个肌肉萎缩的小孩 父母的心理压力是无法想像的 但是要考虑如何做才能让小孩在最接近"正常"的状况下成长
我的经验是气切只需要局部麻醉 伤口预后并不是大问题 长期插管会造成声带问题和感染问题 对小孩的生理和心理都不是很好的
加油 祝福妳和妳女儿
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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小侦
谢谢各位的建议?我想我会在好好考虑及询问医生的谢谢各位
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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小熊
我只能帮你加油打气喔！
你要坚强喔！
加油 加油 加油
- 赞同 0 0 发布于 3年前 (2021-08-16) 评论
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