捐款该转向了,台湾岛内需要帮助的人也不少

我常常会在想,血可以捐,精子卵子可以捐,很多可以捐,那请问一下,股随可以捐吗???捐股随的人要花钱去做手术吗??

骨随当然可以捐,只是要做配对,配对成功的机率不大就是了

可是机率不大要怎么把他们医好阿???他们不是只有股随能医好的吗???

机率不大,并不代表不可能啊,慈济有全球最大的华人骨随配对库,希望他们有配对成功的骨随可用(也许父母或祖父母也有机会)

人饥己饥,希望大家多多帮忙

每次看到政府捐款帮助别人

都会有点心痛的感觉

但不是说不需要帮助外面的人

而是

若是那些钱 可以分一点点

一点点就好

可以帮助很多患了罕见疾病的国人

给他们一个新生的机会

捐款不应该只想排前十名

16亿台币只要留个一亿

可以帮助至少九个罕见疾病的小朋友耶

唉

听说做股随移植手术很痛ㄟ,我看过任贤齐跟林心如拍的电影,一个血癌的的小朋友需要用股随移植来复原,就看到电影做股随移植时捐赠者没打麻药时叫的声音,呜超痛的感觉ㄟ,实际上会这样吗???捐股随要手术费用吗???

会先做配对(验血就可以知道了)

配对成功,才需要捐随,捐赠者不需付费

非常讚同薰妈妈的话喔

我觉得法国的做法很好

因为现在最需要的是物资与医疗援助

他们派了120个医疗人员进驻灾区援助

至于金钱

在敝国政府未发布从500万美金改为5000万美金前在日本尚未加码到成为世界第一的捐款国家前

世界各地已至少有6000亿的捐款了

虽然多多益善

但最好可以看到它怎么被善用

骨髓捐赠之前要先抽血

慈济有建资料库也定期办骨髓捐赠的抽血活动

有意的人可注意一下他们的新闻

(原作者于 2005-01-05 12:28:34 重新编辑过)

是啊～

如果政府可以多多关怀这些罕见疾病的病患，也许他们就有存活的机会

看到这篇报导被提出，心里真的很感激，希望可以尽点心力帮助他们

这件事件的主角就发生在我工作的同一大楼中～～

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

活着就有希望，爱护所有可能的生命！因此我要为我的孩子做努力，

拜託大家帮助我们，救救我的孩子！

虽然我们素昧平生，然而天下父母心啊！

－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－

这段话是为人父的张明辉所写的，也就是事件中的父亲

我不敢太过大肆宣传，怕会有人质疑事件的準确性

但我只想尽一份心力罢了．．．．

这件事情是真的。

出门前有看到新闻，高雄县长也有去慰问张妈妈。

张妈妈是一个老师，他接受访问时说道：『骨髓移植就要1500万台币』～真的是天文数字！

我想帮助他们～

刚刚看到新闻跑马登

台湾捐款全球第9

请问这样有意义吗

这样联合国就会承认台湾了吗

这样我们出国就可以更抬头挺胸了吗

捐款是一种出自内心的帮助

而不是拿来炫耀、比较的

诚如楼上很多妈妈说的

与其加码、不如把这些善心转到台湾更多需要的人身上

张先生的事情是真的

新闻也有报导出来了

在闲聊区也有许多妈妈在响应了

可以实际捐款的金额不多

但是最重要希望能够积沙成塔

让他们逃离病魔的摧残

(原作者于 2005-01-05 13:01:16 重新编辑过)

同意楼上妈妈的说法：

尤其是印尼亚齐省的华侨还要因为这件事『逃难』让我觉得啊？？

花了这么多钱，我们还要被当作过街老鼠。

花了这么多钱，要参加海啸高峰会还没有资格～

这这这难道我们的爱心要这样被抹煞吗？？

我已经下定决心要帮助张家一家人

转载张爸爸的一封信，希望大家有能力的多多帮助！我也要去办公室请大家响应啰！

加油～

捐款帐户:张明辉

华南银行南高雄分行

帐号:707208098775

联络电话:

张明辉:0920323890

苏亭竹:0953136735

e-mail: tinchu@m1tgpksedutw

****************************************************

赢这一程！

没有人此刻比我更能体会人生无常的凔凉，无奈想说不想说，唉！轻叹人生！

我们原本是一个甜蜜平静的公教家庭，爸爸戮力从公，妈妈用心教书，有三个可爱的儿子，虽然他们表现不能尽如原本的期待，但人人头上各顶一片天，一枝草一点露，不要求太多，日子还是过的快快乐乐！

但是心碎的故事却发生了！那是民国九十二年的四月底

有一天发现9岁的老二，走路一跛一跛的，骑脚踏车也常摔倒，管不得正严重的sars，赶紧住院检查，经过南北各大医院来回奔波终于在十月时，台中荣总诊断出这是一种非常罕见、非常可怕的疾病ALD,如果您看过罗伦佐的油这部电影您就知道，是的，就是这可怕的疾病

网路上对它的叙述是这样的：

起源：

Siemerling Creutzfeldt于1912年在医学期刊中发表首例报告

病因：

为一X性连隐性遗传性的神经退化疾病，因患者细胞内过氧化物体peroxisome非常长链饱和性脂肪酸(very long-chain fatty acids, VLCFA)的代谢异常，特别是C24、C26，导致体内VLCFA异常堆积；超长链脂肪酸会沈积在大脑白质和肾上腺皮质，侵蚀脑神经系统的髓鞘质，进而妨碍神经的传导。可在不同年纪发病，表现也很分歧，以最典型的儿童大脑型而言，平均发病年龄为7岁，会先丧失行动自主能力，而后语言能力渐也丧失，在一年、二年之内进入植物人状态，通常在诊断后数年内死亡。

发生率：

在欧美国家平均为1/45,000之机率

临床特徵：

(病发初期)

(病程发展)

活动过度hyperactivity

注意力不集中

inattention

情绪不安

emotioal lability

学习失能learning disabilities

步伐渐趋不稳disturbances of gait and coordination

渐进性痴呆progressive dementia

认知性听觉丧失cognitive hearing loss

失明visual loss

间歇性偶吐intermittent vomiting

吞嚥困难dysphagia (difficulty swallowing)

失声dysarthria (poorly articulated speech)

皮肤色素过深 (hyperpigm! entation)

癫痫seizures

疲倦fatigue

昏迷coma

治疗：

目前只有骨髓移植是唯一的根治希望，但成功率只有六成左右，另有三成七的机率会出现排斥导致死亡。(上述成功率为国外资料)

罗伦佐的油(Lorenzo's Oil)是目前最普遍被採用的治疗方式；其处方为：患者严格控制脂肪摄取，每公斤体重给予17公克glycerol trioleate oil(GTO)和03公克glycerol trierucate oil(GTE)。

预后：

普遍不是很好，通常于110岁内死亡。

早期饮食治疗或许可在早期可预防或延缓疾病症状的发生。然而证据显示罗伦佐的油(Lorenzo's Oil)对脑部VLCFA之堆积的改善效果有限，无法治疗已经产生的神经病变，对成年患者也不具疗效。

因为发现太晚了，医生已无法为他提供任何治疗，老二就这样左半边无力一跛一跛到了十二月底，他走路越来越困难，到九十三年一月时，他已无法走路，回想在那之前半年我带着他搭公车,到处寻求各种民俗疗法，祈求奇蹟降临的心路历程，无限心酸！现在只要在路上看到248公车就会泪流满面。

到了三月底他讲话也不清楚了，他最后最清楚讲的话是－－妈妈！我不要变哑巴！只是我却无法救他！眼睁睁看他日渐恶化，现在他瘫痪在床，就像个小宝宝一样，只能用哭表达他的需求。

更令人悲痛的是－－－老大、老么也检验出相同的病，九十三年十一月底老大检查时,发现脑部已有变化，医生建议要快做骨随移植！

只是台湾这疾病的骨随移植没有移植成功案例，进去移植手术房,一失败就会从此失去孩子,这又让我们再次陷入天人交战的困境,下一步如何走呢？

经过再三打听，美国对这种疾病移植成功率是百分之70-80，这数据重新点燃我们的希望，只是移植费用高达50万美金！天哪！那是一个天文数字啊！

日夜反复煎熬！不知道怎么办，直到最近看到南亚海啸天灾，一幕幕悲惨的画面，尤其是父母抱着孩子痛哭的照片,令我怵目惊心！生命竟是如此脆弱无常!

活着就有希望！爱护所有可能的生命!因此,我要为我的孩子做努力，拜託大家帮助我们！救救我们的孩子！我们急须在最短时间内募到款，儘速赴美做移植，因为这个病作骨随移植必须抢时间。

虽然素昧平生！然而天下父母心！含泪恳求，如果能力许可，请大家慈悲施捨捐助，我们一家人永铭不忘您的大恩大德！

捐款帐户:张明辉

华南银行南高雄分行

帐号:707208098775

联络电话:

张明辉:0920323890

苏亭竹:0953136735

e-mail: tinchu@m1tgpksedutw

不谈让人很无力的政府做为了>_<！

只有做过妈的人，才可稍稍体会张妈妈的痛心T_T！

请大家多帮帮忙吧！张家老二已无法藉由手术获得改善了，可是老大及老么还有机会！！请大家以妈妈的心来救救这二个小孩吧！

杯水车薪也可以成江河的！

一个人若捐一千元给张家，一万五千人就可以救一个小孩了！！三万人就可以让二个小孩有机会获得新生！！！

请问怎么划拨给张先生

还是用无摺存款 存入即可

捐款帐号：

台湾银行 凤山分行 苏亭竹 025-004923489

这是张妈妈的帐户，我已经确认过了！

我今天会努力的在公司募款，大家加油～～

刚刚跟张妈妈同事通过电话，目前的金额是200多万～

还要大家多多帮忙～

此例应该可以提报给慈济骨髓捐赠中心

那我到底要把钱汇到张爸爸的华南银行还是张妈妈的台湾银行啊??

他们打听过了，台湾没有这种病例的成功经验。

而在美国的移植成功机率是70～80%，所以才需要到美国去动手续的！

请大家帮帮忙～

加油!!

帮忙推

打个岔我也不懂台湾本岛有这吗多需要帮助的家庭有的家庭虽有收到捐款却只是一点点甚至不够拿来付医药费这次一些慈善团体大手笔的把钱送到灾区每当我看到报纸上那些无助的本岛居民或罕见疾病的团体因为经费不足而被放弃的小孩我就觉的很气愤自身都顾不好还打肿脸充胖子争什吗捐款国际排名?大家应该都知道台商之女小安安的故事吧1天的医药费要2万多ㄝ目前只有约20万的捐款哎这只是我个人的意见啦不要骂我唷@_@"""

我昨天看罕见病历滴报导哭了又哭说

假使是我滴小孩发生这种事

我会不会坚强面对

当我听张妈妈(苏亭竹)讲儿子最后一句话我滴心好酸喔好痛喔

而且3个小孩都得了这种病情何以堪(台湾有13列)

之前滴黏多醣宝宝到现在这种罕见病列到底有多少数也数不清

小安安是早产儿

而且是妈妈在大陆旅游的时候

突然早产

楼上妈妈所说的一天两万多

应该是指在大陆的医疗费用

如果在国内

早产儿的医疗几乎是健保给付的

所以呢

现在小安安回到台湾

也入了台湾籍 办理健保手续

健保已于当天就生效了

而他们家也申请追朔费用

也就是说

之前在大陆所支出的所有医疗支出

台湾的健保局可以追朔给付

所以 小安安应能慢慢恢复健康

只不过 回国的时间太晚(之前因为太虚弱无法长途旅行)

不知道未来会有什么样的后遗症

在这里也希望小安安能平安长大

今天晚间新闻

看到张家已经募集到500万

短短两三天 能募集到这样的款项 实属不易

但是 困难的是

老大必须在这两个礼拜就出发前往美国就医

才来得及

看到张家父母亲 如此悲痛的神情

人世间最最悲伤的莫过于看着自己的孩子慢慢枯萎

所以 我愿意尽我的能力 捐一些钱

希望除了老大和老三能得到医治

连老二也能一起救

若有慈济的志工妈妈在线上

可不可以也向慈济申请

因为慈济的力量最大

也最多人捐款(我就是，身边的朋友也是)

专款专用

希望能很快就听到慈济的消息

张家的事,我想,大家也很心急,也写信给慈济信箱了

希望不会石沉大海,否则,会伤了大家对慈济的期望

每看一次，心就痛一次，眼泪更是落个不停！

我原本要捐钱给南亚的灾民，现在，我想捐给张妈妈

他们比灾民更需要帮助

上次看到健保局，要把一些健保给付的药物，都给停止

要那些患有罕见疾病的人怎办呢？

不是每个人都是大富翁的

看了新闻报导觉得好心灰意冷喔政府那吗有钱捐给国外需要帮助的人帮他们不是错但是量力而为就好了我门国内那吗多可怜的人却在那痛苦独居老人也一大堆没钱的也一大推前阵子还听说感冒看医生健保可能不几付了@@哎呀无话可说总觉得我门如果老了就没有用了没人会里我们了听说国外的制度国人要是无法工作了国家会养你不知道是不是真的

可以两者都捐啊

把原本想捐的预算款项分两半捐两个不同地方就好了 不是吗？

这次印度洋大地震世界各国即使是一些贫国都捐了不少

因为这种天甾真是很可怕 谁都不知道下次换哪个国家中奖

因此各国的态度当然第一考量是人道是善心

但由国际政治现实面来说 有些国家多少有点交"互助会款"的心态

因为可能万一有一天自己国家也会有需要人家帮忙时

只是政府级国际捐款不是比赛

日本政府说他们愿意捐那么多 不只因为他们靠近受灾区

最主亚更是因为他们深深了解遭逢海啸破坏家园的痛苦

因此愿意提供那些财力和人力帮助救援

如果觉得台湾岛内也有人需要 就把原来打算捐的钱分两半就好了

这样就不用担心厚此薄彼了

(原作者于 2005-01-06 00:05:53 重新编辑过)

一个原本健康的孩子，变成只能躺在床上像个Baby一样，用哭来表达他的需求真的好不捨，好难过。我也觉得我们更应该帮助自己的同胞，这次东南亚的海啸事件已有太多捐款，所以我要把钱捐给张家爸爸妈妈!

我原本也是想捐款给南亚的灾区

但看了张家的新闻之后

我跟先生说，我们还是把钱捐给张家吧！

南亚地区的灾情是真的很严重

但全世界己经有许许多多的人，投入物力及金钱来救灾

可是张家三兄弟呢？

我想，我不需要在锦上添花了

而应该是雪中送炭给极需要帮助的人

所以如果真的有能力

还是帮帮这些极需要帮助的国内同胞吧！

帮忙推

先说的哦张家我也有赞助

不要打我哦…

当1500万元可以救一个人

遇上

1500万可以救100个人

谁该救?

今天联合报头版

张家是因为「成功率」而放弃在国内就医移髓

虽说「爱子」的心情我们能体会

只是换个角度想

会发现「人命原来不等值」

不要打我哦！

=========

我想今天若是我的小孩，

如果国外的成功率真的比可湾高，我也会咬紧牙根，忍，忍，忍儘一切的苦，把他送出国的！因为他不是实验品，他可是我的命呀！

尤其这种病，真的台湾以前没听说过，更不可能有太多的经验

我只是想说，一个妈妈最大的痛，

莫过于，

看着你的小宝宝，

将在你面前一天天的枯萎，

而你却束手无策

痛，痛，痛心

当你听见你的小孩对你说的最后一句话是:

妈，我不要变成哑巴

我不敢想，想了，就想哭

===========

曾经我发动捐款，有位我十分敬重的大老板，对我说，

像重病的"天使"宝宝，其实在站理智面，他们是在浪费社会资源

哇！我对他的印象全部破了

我在想，你的钱赚那么多，你的员工有这么多(多到你也不知道有多少？) ，也许你真的是习惯用理智来看所有的事

但是，若今天这个小孩，是你的呢？

你的小孩若也是生重病，你会放弃？ 因为你的小孩正在浪费社会资源？

人，有的时侯真的无法理智，

尤其是每个做妈的看见自已小宝宝的痛，

真的恨不得，是自已来受苦

我也要快去捐钱了！ 有捐有希望，没捐就祝福也可以啦！

(原作者于 2005-01-06 08:44:10 重新编辑过)

这是节录今天的新闻：

张明辉说，孩子如在国内做骨髓移植，有健保给付，负担较少；但因国外手术的成功率较高，还是决定到国外就医。

他说，当打听到美国有医生可以为长子动骨髓移植手术时，就办理全家人的美国签证，但因不能确定何时有能力前往，一直不敢订机票。国内医生已告诉他们，张健轩的脑部已有异状，愈快动手术愈好，只要医疗费有着落，就立刻动身。

他说，三个孩子都没有出过国，次子发病前，一家人本来计画到日本旅游，后来因老二的病无法成行。这次送长子到美国就医前，希望有机会让三个孩子到迪士尼乐园看看，然后陪长子进医院面对不可知的未来。

肾上腺白质退化症（ＡＬＤ）是基因缺陷造成的罕见疾病，因电影「罗伦佐的油」而闻名。目前唯一的治疗方法是骨髓移植。

大头的大头宝贝

其实我一直满欣赏你的见解与分析

虽然逆向思考的方式 一般人比较不习惯

有时却也一针见血

1500万可以救一个人

或1500万可以救100个人

确实很难去衡量

在这里希望所有的天使宝宝 身体能渐渐健康

(因为你们是比较不被社会所知的一群)

(毕竟要寻求社会救助 需要不同的勇气)

也祝福张家兄弟能如愿得最好的医疗

(希望老二的牺牲能救回兄弟，很心疼老二)

想到孩子有可能进去后就出不来如果是我，真的不敢冒险，

不过不管妈妈们想捐给谁，或者想捐没有能力捐的，都是非常棒的。

PS刚看新闻，说张家募款已经累积到1000万了，加油加油!!!

(原作者于 2005-01-06 14:29:45 重新编辑过)

帮忙推

给BETTY

其实妳也可以跟那个大老闆说

总不能一遇到困难就放弃

就是因为医学不断的努力要克服疾病

所以才有后来的成功

请大家多多帮忙"罕见疾病基金会",还有帮助其它更多需要帮助的人唷

昨晚看到新闻了，张家已募款近六仟四佰万元

很感谢国内许多人慷慨解囊，让他们有了希望

当然也希望小孩的病情能获得好的医疗

另一方面，也希望张爸爸在孩子得到治疗后，

若有剩余款请再捐助其他需要帮助的人．．．．．．．．．